Los Santos Inocentes

Voy a ser sincera. Tras unos minutos delante de la pantalla en blanco he tenido que cerrarla. No me salían. El cursor no paraba de aparecer y desaparecer intermitentemente, segundo a segundo. Hoy es el día de los Santos Inocentes, así que por ellos va esta entrada.

¿Os imagináis que hubiera una cura definitiva  para el cáncer y los políticos os arrebataran el tratamiento porque...cuesta mucho?
Pues este es el caso de otra enfermedad: LA HEPATITIS C.
Es una enfermedad infecciosa causada por un virus de la que en España están diagnosticadas unas 500.000 personas (la cifra exacta la desconozco),  y se calcula qu 50% de los enfermos permanece sin diagnosticar. Permanece sin dar ninguna señal durante muchos años, muchos enfermos son diagnosticados casualmente cuando en una analítica aparecen las transaminasas elevadas (GOT, GPT, GGT). El 20% de los enfermos infectados se curan espontáneamente, el 80% restante se hacen enfermos crónicos. De estos últimos un 20% evoluciona a cirrosis (en el hígado se forman nódulos fibrosos, restándole función), y un porcentaje  de estos desarrolla un hepatocarcinoma, probabilidad que va aumentando conforme pasan los años.

Para más inri, ésta no es la única nefasta consecuencia de la hepatitis C. Causa hemorragia digestiva por rotura de varices esofágicas con una mortalidad del 20% por episodio, peritonitis bacteriana, encefalopatía hepática, síndrome hepatorrenal... Son tales las consecuencias de estas complicaciones que cada día fallecen unas 12 personas es nuestro país, 4000 al año.

Hasta hace poco el único tratamiento del que se disponía era la asociación de interferón con ribavirina, con tasas de respuesta bastante bajas. A mi madre hace unos años le diagnosticaron esta enfermedad, fue tratada con estos fármacos y nos informaron que la probabilidad de que se curara era del 25%. Iniciamos el tratamiento, y unos meses después se tuvo que retirar porque no respondía.

A partir de ese momento, la estrategia era intentar entrar en alguno de los ensayos clínicos de alguno de los prometedores fármacos que se estaban estudiando. Supongo que se trataría de los inhibidores de la proteasa: telaprevir y boceprevir. Por entonces, no tenía mucho conocimiento al respecto. Sin embargo, mi madre tenía las plaquetas muy bajas(otra de las consecuencias) y estos medicamentos las bajaban aun más, con lo que era peor el remedio que la enfermedad. Además, aun entrando en alguno las probabilidades de éxito seguían siendo aun más bajas dado que había fallado el tratamiento anterior (los inhibidores de la proteasa debían de asociarse al interferón y la ribavirina). La nueva estrategia: esperanza ante la resignación.

Entre tanto, a mi madre le salieron las dichosas varices esofágicas. Temblé.

El 2014 comenzó con alegría, pues salían a la luz varios fármacos: sofosbuvir y simeprevir que anunciaban respuestas del 90% y no requerían la administración conjunta del dichoso interferón que bajaba las plaquetas. En casa lo celebramos pero bien. El pasado 1 de octubre la antigua ministra de sanidad, Ana Mato, anunciaba que iban a ser financiados por la Seguridad Social. Y empezaron a "financiarse"...

A día de hoy, estos fármacos sólo están al alcance de 5000 enfermos(1), alrededor del 1% de ellos. Debes de cumplir unos criterios de gravedad para que te los administren. Mi madre no anda moribunda, así sólo se me ocurre que creo que debemos esperar a que empiece a vomitar sangre, porque sinceramente, no lo entiendo.

Hasta 1992 la hepatitis C no se detectaba en los análisis, por lo que muchos enfermos fueron contagiados a partir de transfusiones, donaciones de sangre u otros procedimientos. ¿Y ahora se niegan a suministrárselo a esos SANTOS INOCENTES, que lo mejor que pueden haber hecho en el pasado haya sido donar sangre?

¿Que no hay dinero? Pero sí hay dinero para robar y ser corrupto. Los trasplantes parecen la solución ideal, pero también generan problemas: rechazo agudo, crónico, la inmunosupresión. El coste de un trasplante hepático es de unos 200.000$, el del tratamiento con sofosbuvir unos 84.000$ (2).

Así que como era de esperar, los enfermos han empezado a manifestar su rabia y resignación. Se ha formado la Plataforma de Afectados por Hepatitis C (link a Facebook), y en Madrid un grupo de afectados se ha encerrado en el Hospital 12 de Octubre.

TRATAMIENTO PARA TODOS. 

“Zendagi migzara”: la vida sigue.

Nunca hubiera pensado que llegaría a dar gracias por haber dejado de ser joven, por haber perdido la frescura y sensibilidad, porque la savia ya no corriera por mis venas.  El barniz de los primeros años ha quedado desgastado. En ocasiones desearía que me hubieran dado varias capas, que fuera  una coraza que me impidiera oír tus gritos de terror. Imaginar que todo está como estuvo en un principio, sin golpes ni arañazos. Sin más contusiones en las patas que las de los pies de una familia que se sienta a mi alrededor a la hora de comer. Sin moretones en tu cara, sólo mis pardas vetas.  De otra forma, me resquebrajaría en astillas con las que torturarlo.
No te sientas sola, mujer, porque mis ojos todo lo ven, no pienses que nadie te escucha porque mis anillos todo lo tienen grabado. No te creas hierba frágil porque la violencia es el recurso del débil, del que tiene miedo de que el resto contemple la belleza de tus flores, la dulzura de tus frutos. Yérguete y crece fuerte.

Colaboración para el blog Seis Segundos.

Infeliz

Infeliz, miserablemente infeliz. No había día que no se sintiera desgraciada por haber sido destinada a cumplir esa función. Y los dichosos humanos tenían la culpa de haberla condenado eternamente. En su pretensión por ser dioses comenzaron a desarrollar la tecnología, confiriéndole una cualidad de la cual  a ellos se los había privado el día de su creación. Había visto personas sonríentes, velas de cumpleaños apagarse, ojos anegados de lágrimas, amaneceres de luna, nacimiento de olas. Había visto todo lo que la codicia de sus propietarios había deseado. Recordaba a la perfección cada postura, cada tonalidad, cada detalle de lo que sus afortunados protagonistas habían vivido. 

Su castigo por haber intentado alcanzar el cielo debía ser semejante a la gravedad del pecado cometido: la inmutabilidad de las cosas quietas. Su existencia se limitaría a ver pasar los más bellos y trágicos instantes, sin poder sentir el calor de la llama, sin poder devolver esa sonrisa, sin poder consolar a esos ojos, sin poder conmoverse por la grandeza de los astros celestes...

Sobre otras historias

- ¡Fuego a discreción!
- Oh, mi capitán, nos han dado los piratas del mar de las Chuches- decía Nico al tiempo que se recolocaba   el  sombrero de marinero hecho con unas páginas de periódico.
- Saca todos los cañones, Nico; acabaremos con ellos. ¡¡¡ Las piruletas han de ser nuestras!!!
- Un momento, Alfredo, me acabo de dar cuenta que se nos han olvidado los cubos en la cocina.
- Eres tonto. Te mandé que los cogieras. ¿¡Qué es una guerra sin cañones!? No te puedo dejar hacer nada solo.  Ahora encima tenemos que desmontar el galeón.

Nicolás se dispuso a mover con cuidado una de las almohadas que se apoyaban en las patas de las sillas, pues era por ahí por donde además de encontrar salida al mundo real del cuarto de estar, era por donde sus letales bombas se abrían paso hacia el barco pirata. Su diminuto cuerpecito le permitía moverse ágilmente entre las patas de las sillas. Por contra, el abigarrado cuerpo de su hermano mayor, Alfredo, solo tenía capacidad para movimientos groseros que acabarían tirando al suelo las almohadas que conformaban las paredes de su antiguo galeón de madera de roble.
A los pocos minutos regresaba Nicolás casi sin poder abarcar con los brazos los tres cubos que su capitán le había ordenado traer. Con lo sencillo que hubiera sido cogerlos del asa...

- Ya está. Prendamos fuego a la pólvora. El pirata Sinpatapalo merece morir. ¡¡¡AHHHHH!!!- gritó Nicolás.
- No grites, enano, que nos va a oír mamá y nos va a regañar como siempre-. Y es que los dos hermanos solían jugar bajo la mesa redonda del salón cuando su madre no les vigilaba y crear sus propios mundos imaginarios donde eran marineros, esquimales, hombres que vivían en lo alto de los árboles de la selva.
-  ¡No soy pequeño! Y tú, si tan grande eres, ¿por qué estamos disparando bombas que harán que las piruletas se deshagan en el fondo del mar?


(Inspiración tomada de la antología de Historias de una mesa del blog Seis Segundos)

Quince minutos

Querido desconocido que estás al otro lado de mis ojos. Gracias por estar ahí, por sorprenderme y aparecer en los momentos menos pensados, gracias por hacerme olvidar que el mundo está lleno de pequeños rotos, por recordarme que la bondad sigue existiendo.

Tal vez no tengas un trabajo bien remunerado, que tengas que trabajar cuando los demás están divirtiéndose o durmiendo, que te encargues de limpiar la basura de aquellos que deciden  ensuciar nuestra vida, y que estés a miles de kilómetros de tu familia. Tal vez anoche pensé por un momento que fueras un sueño intempestivo durante el crepúsculo, pero me hiciste despertar y ver que eras real. Te acercaste a mí con sigilo y con una sonrisa como forma de presentación me preguntaste por cómo me encontraba, si estaba muy cansada, si era feliz, si venía de trabajar...

No está muy de moda en la capital española hablar con el compañero de asiento del bus al que solo terminas conociendo de reojo, a aquel que ves reflejado en los cristales del metro, o a aquel que sale corriendo mirando la pantalla de su smartphone. Eso de hablar con los trabajadores de la limpieza debe de formar parte del siglo pasado. Pero tuviste el atrevimiento de hacerlo y de conseguir transformar una fría estación de autobuses en un sitio algo más cálido y confortable. Porque además me dejaste refugiarme del frio cuando pudiste haber elegido la opción de cerrar las puertas automáticas hasta el día siguiente.

A ti, limpiador del intercambiador de Pza.Castilla
que ayer a las 3 de la madrugada conseguiste iluminar algo la noche, van dirigidas estas palabras.

Volver a caminar

Volver a la luz, intentar asomarse por el hueco de la puerta entreabierta y retroceder. No sé muy bien cómo explicar la reaparición por la blogosfera, para ello supongo que debería de encontrar la razón de la desaparición. O tal vez, simplemente, me niegue a plasmarla. Siento que la ficción difícilmente puede superar la realidad. Trato de encontrar un nuevo camino y me pregunto si el camino es este que estuvo siempre esperándome aquí.